EL COMPROMISO DE JON FERNANDEZ, CON PIEL DE MARIPOSA

04.02.2016 12:28

Cronica enviada por Euskobox

PARTE DE LA RECAUDACIÓN DE LA VELADA DEL PRÓXIMO 19 DE FEBRERO EN ETXEBARRI (BIZKAIA) SE DESTINARÁ A LA ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA, SE PROYECTARÁN VÍDEOS INFORMATIVOS SOBRE ESTA POCO CONOCIDA ENFERMEDAD Y HABRÁ MERCHANDISING SOLIDARIO

“Pica como una avispa, vuela como una mariposa”. Esta es una de las más famosas frases que pronunciara el gran Mohamed Alí. El boxeador profesional Jon Fernández (Etxebarri, 1995) cumple esa máxima. Invicto desde su debut hace un año,  ha sido destacado como mejor debutante de 2015 y trabaja duro para consolidarse en panorama profesional. Su próximo compromiso será en el frontón de su localidad natal, Etxebarri, el 19 de febrero. Esa velada será solidaria con las personas que tienen la piel de mariposa y sienten como si les picaran avispas.

“Conozco dos niños con “Piel de Mariposa”. Son de Etxebarri. Se que la enfermedad es rara, con dificultades para la investigación y he visto el coraje de su familia y lo que se mueve la Asociación para que la sociedad entienda el problema y la necesidad de comprometerse por la búsqueda de terapias”, explica el boxeador.

Fernández propuso a su promotora la posibilidad de apoyar a los afectados. “Y no tuve ningún problema, al contrario”.

Piel de Mariposa

La “Piel de Mariposa” (técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB) es una durísima enfermedad incurable de las denominadas “raras o poco frecuentes”.

Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, que a menudo provoca la continua formación de ampollas y heridas,  afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados,  en casos severos, una significante disminución de la esperanza de vida.

Y también conlleva repercusiones psicológicas como la pérdida de autoestima,riesgo de depresión,rechazo y aislamiento social, entre otras.

En los casos severos, la enfermedad provoca un alto grado de discapacidad y dependencia, haciendo que actividades cotidianas como vestirse, abrir una puerta, escribir o incluso

Los afectados necesitan someterse a curas casi a diario para proteger su frágil piel, así como para evitar que las heridas se agraven o se infecten. Dichas curas son muy dolorosas y pueden durar entre 2 y 5 horas.

La velada de Etxebarri

La velada del próximo 19 de febrero en el frontón municipal de Etxebarri constará de 8 combates. El de fondo, que será el sexto de Jon Fernández, a 3 asaltos de 6 minutos, y siete combates más de boxeo olímpico y K-1. “Donaremos un euro por cada entrada vendida al margen de que logremos rentabilizar la velada o no. Será un euro desde la primera entrada y no desde la primera entrada a partir del umbral de rentabilidad. No es fácil equilibrar las cuentas del boxeo pero correremos el riesgo. Por supuesto, todo esto resultaría imposible sin la comprensión y la buena disposición del Ayuntamiento de Etxebarri”, subrayan desde EuskoBox.

Además, durante la velada se proyectarán vídeos acerca de la Piel de Mariposa en la pantalla gigante situada junto al ring y habrá un punto de venta de merchandising solidario de la Asociación.

“Ojalá salga bien y podamos seguir haciendo cosas en favor de los afectados”, concluye Jon.

Más información, fotos, vídeo o contacto : 603 740 242